Insensibilidad congénita al dolor: cómo diagnosticarla??

Como dije en entradas anteriores la insensibilidad congénita al dolor es muy dificil de diagnosticar antes del nacimiento, aun asi es congénito asi que es uba mal formación que se produce durante la gestación, sin embargo a medida que pasan los meses los padres es muy probable que noten que su niño o niña si se cae o se lastima no llora ni se queja y eso es un importante indicio de falta de dolor, es muy importante que ni bien empiecen a notar estos síntomas le realicen un estudio neurológico completo al niño o niña, un electroencefalograma para descartar cualquier secuela neurológica cerebral, que en éstos casos casi siempre salen normales porque no es una secuela cerebral sino neurofisica, entonces es necesario hacerle tb un electromiograma, el electromiograma es un estudio mas especifico de cómo reacciona el cuerpo ante distintos tipos de estimulos y que grado de sensibilidad a las distintas sensaciones hay, cuando me hacían electromiogramas a mi, se daban cuenta que tenia un grado bajo de sensibilidad al dolor porque en el gráfico del estudio daban ondas donde supuestamente tenia que dar picos de dolor, o sea que en mi caso tampoco es total la insensibilidad al dolor sino el grafico del electromiograma daria simplemente una línea, pero aun asi la insensibilidad era mucha, entonces fue cuando me hicieron una biopsia de nervio sural, y ahi al analizar el nervio se dieron cuenta de que me faltaba la capa de la mielina que se encarga de mandar la señal de dolor al cerebro, entonces recién ahi, los neurologos junto con medicos clinicos y hasta incluso medicos letrados me diagnosticaron con neuropatia sensitiva axonal tipo dos, en pocas palabras insensible al dolor.
Fue un largo proceso, si todavia hay muy poca información imaginense hace 20 años, ni siquiera un médico se daba cuenta, incluso tuve que viajar para que me hicieran los estudios y la biopsia en el hospital Garrahan de Buenos Aires porque aca en Córdoba Capital no había la infraestructura necesaria. Pero por suerte me diagnosticaron y asi hasta mi madre empezó a entender de a poco lo que yo tengo, es todo un proceso necesario, asi que lo mejor que pueden hacer es llegar a un rápido diagnostico por el bien de la misma persona afectada la cual puede correr muchos riesgos de salud, y teniendo un diagnostico pot lo menos se puede entender la situación y desde ahi buscar la mejor forma de vida para estas personas.