Hola

Hola a todos!! soy Jazmín Anzolini de Argentina, tengo 25 años y nací con Insensibilidad congénita al dolor, es un diagnóstico muy raro y hay pocos casos como el mio en el mundo, y queria de alguna forma aydar a guiar a aquellas personas que crean que sus hijos o algun familiar padece de ésta enfemedad, lamentablemente no es un diagnostico que se pueda hacer antes del nacimieto o cuando el bebé nace, los sintomas se van viendo con el pasar de los meses, y es muy importante saber como llegar a un rapido diagnostico.
He aqui un informe bastante completo de la National Geographic sobre ésta afección.

http://www.ngenespanol.com/articulos/359339/insensibles-al-dolor/

En mi caso, no se me formó la capa de la Mielina encargada de, cuando sufrimos lesiones externas como quemarnos, cortarnos, quebrarnos etc, una de las capas de la Mielina (La Mielina es una envoltura nerviosa que recorre todo el cuerpo, y tiene varias capas, cada capa tiene la función de mandar una señal al cerebro, esas señales se traducen en SENSACIONES... frio, calor, cosquillas etc) Una de las capas de la Mielina es la encargada de mandar una señal al cerebro, que el cerebro primero la procesa, porque no es el mismo dolor el que se siente cuando uno se quema, se corta, se quiebra, etc. Se puede decir que hay distintos grados de dolor, y el cerebro desp de procesar la señal que le llega, larga una endorfina que desencena el dolor correspondiente... Y en mi caso, esa capa no se formó y por ende no siento dolor.
Puedo decir que se aprende todos los dias a vivir sin dolor, no fue facil, como dice el informe la niñez es muy compleja, ya que un niño empieza a conocer lo que es un limite cuando se cae y le duele, y yo a ese limite nunca lo tuve yo mísma, tengo una familia que me cuidó mucho desde chica y una madre que luchó para que me diagnosticaran, porque al principio nadie entendia porqué yo mísma me lastimaba y no me dolía.
El tema de la autoagresion en estos casos es inevitable, y hasta de alguna forma podría decir que es natural... porque nuestro cerebro tiene un mecanísmo, que cuando una senación falta la "reemplaza" por otra... Es como cuando uno va a dentista y le sacan una muela, desp estando anesteciados se muerden, o no?? y sienten que se muerden pero al no dolerles por ahí incluso hasta se pueden llegar a lastimar sin darse cuenta, es lo mísmo que pasa en estos casos, y por ahi resulta hasta incomodo para la misma familia porque los medicos lo primero que piensan cuando ven a un niño o niña muy lastimado es que los padres o el responsable a cargo tiene la culpa, y no solo lo medicos, sino la sociedad en general, por eso es tan necesario que se sepa, que se brinde mas informacion sobre estos casos, que se hagan los chequeos medicos que sean necesarios para diagnosticar la enfermedad a tiempo, como por ejemplo un electromiograma... eso por un lado, ese puede ser el principio del proceso... hay muchisimos temas que hay que tener en cuenta después, y que yo, conforme a mi experiencia voy a brindar, con la intensión de ayudar a éstas personas y a sus familias.

Insensibilidad congenita al dolor: jornada de investigacion

Hace poco menos de un año se llevo a cabo en la escuela de medicina Dr. Jose sierra flores de la universidad del noreste en la ciudad de Tamaulipas, Mexico, una jornada de investigacion donde, entre otros temas, abordaron la Insensibilidad congenita al dolor, y por causa de un comentario que hice via facebook en el informe de la nathional geographic que habla al respecto, y que publique en la primera entrada, tuve el honor de poder dar mi testimonio y de ser el caso clinico de dicha exposicion, porque las estudiantes encargadas del proyecto, en plena investigacion y preparacion, se toparon con ese informe y por ende, con mi comentzrio, y ahi se contactaron conmigo y mediante interminables comunicaciones via chat me iban preguntando sobre mi caso, sobre mi experiencia, etc.
De echo me mandaron el archivo con lo que iban a exponer, y yo hice un video testimonio haciendo una breve reseña xe mi caso. Afortunadamente fue todo un exito y de mas esta decir que me puse muy feliz al haber colaborado en esto y que mi experiencis haya llegado tan lejos y haya podido ayudar a hacer conocer un  poco mas acerca de esta enfermedad... espero poder seguir haciendo cosas como esta. Porque es mi mision dar informacion sobre esta enfermedad para que la gente la conozca.
Fue una experiencia muy gratificante. 
Adjunto el video testimonio que hice para dicha exposicion.