Insensibilidad congénita al dolor: El dia a dia

Siempre supe que era alaguen especial y el dia a dia es muy especial, desde chica luche para adaptarme a una sociedad que conoce muy poco acerca de éste tipo de casos y siempre tuve que luchar contra el miedo, la ignoracia y la discriminación. Yo por suerte tengo una familia que confió en mi, y en mi capacidad para salir adelante... Pase por muchos problemas de salud, pero afortunadamente, tal vez por la fuerza y la seguridad que me dio siempre mi familia, logré recuperarme, logré salir de cosas de las cuáles yo pensaba que no iba a salir, y eso es lo que me hace pensar que tengo que ayudar... Porque capaz que con una simple palabra de apoyo, contando mi experiencia y asi de alguna forma guiando a aquellas personas que lo necesitan, tal vez pueda ayudar mucho y eso me hace muy bien, me da mucha satisfacción, y eso no tiene precio alguno.
Hoy en día, con 25 años, soy una chica con ganas de vivir, ganas de aprender cosas nuevas, ganas de perfeccionarme en aquellas cosas que sé, ganas de trabajar y poder llegar a independizarme, capaz que no me voy a vivir sola pero por lo menos, poder sustentarme yo misma, se que eso es importante para cualquier ser humano, y yo desde siempre luché para superarme y lograr lo que quiero...
Por ahi no es fácil, porque por ejemplo, en septiembre del año pasado me tuvieron que operar de un tobillo, porque por culpa de la insensibilidad y de caminar mal por ahi tb se podria decir, primero tuve que luchar contra unas infecciones fuertisimas que me agarraron, incluso una me perjudicó un hueso y tuve que estar tonando por un año y medio casi dos, puros antibioticos super fuertes, sino corria peligro de llegar a tener que amputarme el pie, y desp de casi dos años de antibioticos y varios tratamientos, que al ser tan fuertes incluso me debilitaron las defensas y me agarre no se como una neumonía, mas antibióticos para curar eso tb imagínense, en un momento me dijeron que de por vida tenia que tomar antibioticos porque cuando una infección perjudica un hueso, en una persona adulta es muy dificil que se cure, ya es una enfermedad crónica, y en muchos casos se tiene que tomar antibióticos para siempre, pero yo en un momento empecé a ver que ya no tenia mad inchado ni colorado ni nada el tobillo y permanecía asi, deje de tomar los remedios porque hablando mal y pronto ya me tenían asqueada, por más bien que me hicieran ya no los toleraba, entonces deje de tomarlos y todo siguio bien, salvo que por las mismas infecciones se me ablando el tobillo y caminaba con el pie todo dado vuelta, pasa que se me habían roto los ligamentos y al ver que cada vez se me daba mas vuelta el pie, los mismos médicos que me controlaban el pie me decian que me podían hacer una cirugía reconstructiva con clavos e injertos para volverme a enderezar el pie, pero era algo muy riesgoso porque tenia que ver si mi cuerpo toleraba los clavos y eso, yo desde un primer momento dije que si, que me quería operar para estar mejor y poder caminar bien, y en septiembre del año pasado me operaron fue una operacion larga de casi cinco horas, pero desde un primer momento quedaron muy conformes los médicos, y desp de una recuperación espléndida y de tres meses de rehabilitación ayer me dijeron que podia caminar con una bota ortopédica obviamente pero que ya podía dejar de usar la silla de ruedas que estaba usando y movilizarme normalmente... Desp de toda tormenta siempre sale el sol... Y yo siempre quise y quiero estar bien para poder estudiar, trabajar y seguir adelante, así que demas esta decir que estoy muy feliz, que por suerte la  desicion que tome era la correcta, porque por mas que lo sabia, no sabia como iba a salir la operación, tuve miedo de que algo saliera mal pero como se suele decir... el que no arriesga no gana y gracias a dios, a mi familia que siempre esta conmigo y a los médicos que me operaron hoy puedo caminar bien, como yo quería, así que bueno... No hay que rendirse nunca sea cual sea la situacion, hay que confiar siempre en uno mismo y en dios... el sabe como arreglar las cosas siempre, así que bueno hoy puedo decir que soy feliz, que uha vez más supere mi enfermedad y queria dejar este mensaje, nunca pierdan la esperanza y las ganas de luchar... Porque siempre va a haber una luz en el camino.

Insensibilidad congénita al dolor: cómo diagnosticarla??

Como dije en entradas anteriores la insensibilidad congénita al dolor es muy dificil de diagnosticar antes del nacimiento, aun asi es congénito asi que es uba mal formación que se produce durante la gestación, sin embargo a medida que pasan los meses los padres es muy probable que noten que su niño o niña si se cae o se lastima no llora ni se queja y eso es un importante indicio de falta de dolor, es muy importante que ni bien empiecen a notar estos síntomas le realicen un estudio neurológico completo al niño o niña, un electroencefalograma para descartar cualquier secuela neurológica cerebral, que en éstos casos casi siempre salen normales porque no es una secuela cerebral sino neurofisica, entonces es necesario hacerle tb un electromiograma, el electromiograma es un estudio mas especifico de cómo reacciona el cuerpo ante distintos tipos de estimulos y que grado de sensibilidad a las distintas sensaciones hay, cuando me hacían electromiogramas a mi, se daban cuenta que tenia un grado bajo de sensibilidad al dolor porque en el gráfico del estudio daban ondas donde supuestamente tenia que dar picos de dolor, o sea que en mi caso tampoco es total la insensibilidad al dolor sino el grafico del electromiograma daria simplemente una línea, pero aun asi la insensibilidad era mucha, entonces fue cuando me hicieron una biopsia de nervio sural, y ahi al analizar el nervio se dieron cuenta de que me faltaba la capa de la mielina que se encarga de mandar la señal de dolor al cerebro, entonces recién ahi, los neurologos junto con medicos clinicos y hasta incluso medicos letrados me diagnosticaron con neuropatia sensitiva axonal tipo dos, en pocas palabras insensible al dolor.
Fue un largo proceso, si todavia hay muy poca información imaginense hace 20 años, ni siquiera un médico se daba cuenta, incluso tuve que viajar para que me hicieran los estudios y la biopsia en el hospital Garrahan de Buenos Aires porque aca en Córdoba Capital no había la infraestructura necesaria. Pero por suerte me diagnosticaron y asi hasta mi madre empezó a entender de a poco lo que yo tengo, es todo un proceso necesario, asi que lo mejor que pueden hacer es llegar a un rápido diagnostico por el bien de la misma persona afectada la cual puede correr muchos riesgos de salud, y teniendo un diagnostico pot lo menos se puede entender la situación y desde ahi buscar la mejor forma de vida para estas personas.

Insensibilidad congénita al dolor y la autoagresión, cómo controlarla??

La autoagresion es otro punto inevitable en este tipo de casos, que se produce como dije en entradas anteriores a causa de la misma insensibilidad, y es muy difícil controlar al principio, pero, por suerte, la mayoria de personas con esta afección son personas muy inteligentes, entonces a medida que crecen y van tomando conciencia de lo que les pasa, es muy bueno buscar un buen apoyo terapéutico y psicologico, para enseñarles a cuidarse, enseñarles a que si se lastiman le pidan a los padres que los curen, enseñarles a mantener limpias las heridas para evitar infecciones, etc. una buena psicoterapeuta sabe como concientizar a un niño o niña con este tipo de afecciones, eso fue muy bueno para mi y en mi caso me ayudo mucho, pero como ya dije, estas personas son muy inteligentes y tarde o temprano aprenden a cuidarse, pero para eso hace falta mucha paciencia, mucho apoyo, y que desde temprana edad tengan apoyo psicoterapéutico.
A la larga ésto los ayudará tb a integrarse a la sociedad, porque por ejemplo para mi fue re dificil que me aceptaran en escuelas, durante mi niñez fui a escuelas especiales cuando mi mente daba perfectamente para una escuela normal pero, solo en las escuelas especiales me podian "cuidar" pero desp, a los trece años complete el primario en una escuela normal, en tres años o sea era avanzado y al secundario tb lo hice asi, en una escuela normal y en tres años, asi que por eso es muy importante que tengan un apoyo psicoterapéutico desde chicos, asi aprenden a cuidarse y pueden llegar a completar sus estudios y hasta trabajar, etc... pueden hacer una vida normal si aprenden a cuidarse.

La insensibilidad congénita al dolor y las infecciones

En mi caso, las infecciones fueron una constante en mi vida, en especial cuando era chica, era una niña juguetona, inquieta, y a veces media rebelde para tener que aguantar vendas y cosas asi cuando todavía no sabia para que servian, entonces venían las infecciones y las descubria tarde porque al no dolerme no me daba cuenta, y a mi madre algunos médicos cuando se enteraban de lo que yo tenia le decian, ésta niña tiene que vivir en una casa toda alfombrada y almohadonada para que no se lastime, y otros médicos le decían todo lo contrario, que yo tenía que apreder a vivir en una casa normal y aprender a vivir normalmente, con todos los riesgos y peligros que tiene el mundo y aprender a cuidarme de todo eso, y ella elijio eso, que es lo mas lógico, y aunque por ahi las cosas se iban de las manos... Trataba yo y ella me ayudaba y me ayudo siempre a vivir con esta enfermedad, por eso lo mejor que pueden hacer las personas que esten en esta situación es eso, es tratar de enseñarle poco a poco a vivir en este mundo, gracias a dios la medicina esta muy avanzada y en caso de una infección si se la detecta a tiempo se sale, es arduo, pero se sale, el apoyo familiar tb es muy importante, y la buena alimentación es fundamental para combatir y/o curar las infecciones... Asi que, aunque sea un tema inevitable tb en este tipo de casos, pero con los cuidados necesarios y como ya dije la detección temprana y una buena alimentacion y por supuesto un buen tratamiento con antibioticos sin duda se puede curar.

Insensibilidad congénita al dolor, suerte o desgracia?

El dolor es algo traumático para el ser humano, y varias veces muchos desearían no tener que sentirlo, a veces cuando hablaba con alguien y le comentaba que yo era insensible al dolor me decian, que suerte!!!! Y es lógico pensar así, pero para mi y para todos el dolor es como un Limite entre nosotros y el mundo externo, y el tener insensibilidad al dolor trae riesgos a veces muy graves de salud que una persona "normal" por asi decirlo no tiene o si los tiene son leves, como infecciones... Quemaduras, etc. yo he tenido muchas infecciones y una quemadura de tercer grado casi sin darme cuenta... Así que en conclusion... Ni suerte ni desgracia, simplemente es algo necesario.