Insensibilidad congénita al dolor: Los cuidados más comunes

Hace poco, empecé a contactarme con Leo, un chico colombiano que sufre de insensibilidad al dolor, y también tiene insensibilidad al tacto, es muy interesante hablar con él, porque me veo muy reflejada en muchas de las cosas que él padece, y él también, se identifica mucho conmigo, nuestros casos no son iguales, pero tienen mucho en común.
Leo está gestionando una página en la que va a dar información de éste tipo de casos, según su experiencia personal, cosa que me pone muy contenta porque cuanto más gente hable de ésto, más se va a saber, más vamos a poder ayudar a las familias que tengan algún ser querido con ésta enfermedad, para que puedan saber cómo diagnosticarlos pronto, y les puedan dar una mejor calidad de vida.
Leo, muy sabiamente, hizo una lista de los cuidados que debimos y debemos tener a diario, las personas con éste síndrome, lo cuál me pareció muy interesante e inspirador, y pensé plasmar acá lo que el escribió y sumar yo también algunos consejos más:

• A temprana edad el individuo no entiende que se esta auto lastimando por lo tanto se debe tener ciertos cuidados.
• Desarrollar sentidos y reflejos. 
• Estar pendiente con el entorno que nos rodea.
• Tener muchísimo cuidado a las cosas calientes porque nos quemamos y no nos damos cuenta.
• La comida hay que dejarla que se enfrié , alejarse de la cocina (ollas alimentos recién preparados) y hornos, motores, fósforos , encendedores, hasta los cigarrillos……..
• Tener cuidado con las heridas, al no sentir seguimos efectuando nuestra labores y se infectan y sobre infectan.
• En mi caso me toca tener cuidado hasta con las cosas que están hechas de cristal o vidrio, porcelana, yo muy fácilmente los parto y me corto con ello.
• Tener un botiquín cerca
• A temprana edad no es favorable que sus compañeros sepan que no sientes dolor porque van hacer experimentos contigo.
• Ejemplo: te van a pisar, golpear, empujar, morder….cogerán diferentes elementos para hacerte sentir dolor.
• Todos los daños colaterales que sufras cuando niño lo veras a futuro. El que no sientas dolor no significa que no te hagas daño en tu propio cuerpo.
• Ejemplo: te machucaste con una puerta un dedo (no te dolió). como si nada pero ojo la uña se te pone morada, después se te cae la uña y el dedo se pone rojizo, se inflama. Tuve hasta 5 veces un dedo normal, fracturado….
• Cuidarse mucho los ojos, las personas insensibles al dolor muchas veces parpadean muy poco, y eso hace que los ojos se les sequen y se les formen úlceras e infecciones, yo tuve tantas microúlceras en los ojos que ya tengo las córneas dañadas, la vista disminuida y lo peor es que la disminución es ahora contínua, por lo que ya estoy condenada a un transplante de córnea.
• Los niños con ésta enfermedad, deben siempre tener supervisión estricta de un familiar, o personal especialmente capacitado, para poder, en lo posible, evitar lesiones graves, y controlar las lesiones que tengan.

Dada la información prometida, les debo contar que estoy súper contenta y entusiasmada, ya que se vienen cosas muy interesantes para el blog, asi que estén atentos a próximas entradas que iré publicando para seguir informándolos sobre ésta enfermedad, lo mejor que se pueda.